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走出無聲的世界 上天按下靜音鍵,三歲娃仍喊出“媽媽”

2017-12-05 07:38:00 來源: 齊魯晚報(bào) 作者: 崔巖

  張旭忠清楚地記得,兒子進(jìn)行耳蝸調(diào)試時(shí),第一次聽到來自外界的聲音,就像被馬蜂蜇了一下,號(hào)啕大哭。而那一刻,卻是兩口子最幸福的時(shí)刻,植入的人工耳蝸被激活,兒子從此重獲新“聲”了。

  本報(bào)記者崔巖

  老人總說貴人語遲一紙報(bào)告粉碎幻想

  山東省聽力語言康復(fù)中心(以下簡稱“康復(fù)中心”),在一群家長中,張旭忠有點(diǎn)“顯眼”,他是唯一的男性。

  采訪趕上午休,3歲2個(gè)月的樂樂睡了。“沒事,給他摘了耳蝸,放鞭炮也吵不醒!睆埿裰艺f,去年12月,兒子樂樂做了人工耳蝸植入手術(shù),他的聽力全靠這個(gè)。

  在老家菏澤單縣,他打工,媳婦開超市,家有乖巧的女兒、聰明的兒子。如果不是發(fā)現(xiàn)兒子的病情,一家人依然沉浸在幸福中。

  一歲沒說話,兩歲沒說話,兩歲多了還是沒有說話的跡象。家里老人總說“貴人語遲”,說話晚,正常,但禁不住來超市的人問,一個(gè)人、兩個(gè)人,問的多了,兩口子也犯了嘀咕。

  去年11月初,夫妻倆帶著兩歲半的孩子去了縣醫(yī)院。“腦干誘發(fā)電位檢測”報(bào)告顯示,孩子聽力缺失。張旭忠形容自己,一下子“完全空白”了。

  他們又跑到山東省千佛山醫(yī)院!皹O重度聽力缺失,耳蝸畸形”,一紙?jiān)\斷報(bào)告徹底粉碎了全家人“貴人語遲”的幻想,夫妻倆終于崩潰了,抱頭痛哭。

  “小耳朵”被激活絕望家庭看到光明

  樂樂聽力受損程度嚴(yán)重,助聽器已經(jīng)起不到作用,唯一的辦法就是植入人工耳蝸。“植入一套人工耳蝸需要20多萬,一般家庭承受不起!

  好在國家相關(guān)救助政策讓一家人重燃希望之火。正在實(shí)施的山東省殘疾兒童康復(fù)救助工程,為0-6歲具有手術(shù)適應(yīng)癥的聽障兒童,免費(fèi)配發(fā)一套人工耳蝸,并按每人1 . 2萬元標(biāo)準(zhǔn)補(bǔ)助人工耳蝸手術(shù)費(fèi)、術(shù)后調(diào)機(jī)費(fèi)。

  張旭忠向當(dāng)?shù)貧埪?lián)遞交申請后,很快就申請下來了。除此之外,國家還為每個(gè)植入人工耳蝸的聽障兒童提供了術(shù)后共計(jì)1 . 4萬元的康復(fù)訓(xùn)練補(bǔ)助費(fèi)。張旭忠常說,孩子是不幸,但反過來想,又挺幸運(yùn),趕上國家有這么好的政策。

  “孩子兩三歲不開口說話,有的人認(rèn)為是貴人語遲,實(shí)際上,許多孩子是因?yàn)槁犃栴}引起的語言功能障礙,也有些可能是自閉癥等,如不及時(shí)診斷,這些孩子可能永遠(yuǎn)失去治愈的機(jī)會(huì)!笨祻(fù)中心負(fù)責(zé)人孫勇說。

  先天性耳聾是所有先天性疾病中發(fā)病率較高的。2016年我省新增新生兒165萬,其中聽障兒童有2000名左右,占新生兒的1 . 3‰。

  “由于6歲之前是兒童語言形成的黃金期,所以這是一項(xiàng)搶救性工程,要早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早干預(yù)。”孫勇介紹。上天按下靜音鍵,但他仍能發(fā)出最美的聲音。去年12月5日,樂樂進(jìn)行了人工耳蝸植入手術(shù)。從發(fā)現(xiàn)確診,到植入手術(shù),僅僅一個(gè)月。

  一聲“媽媽”全家落淚整個(gè)世界都亮了

  今年1月4日,樂樂進(jìn)入康復(fù)中心,這里是我省唯一一所省級(jí)聽力語言康復(fù)機(jī)構(gòu)。兩歲的希希因遺傳基因缺陷先天聽障,4歲的程程6個(gè)月時(shí)藥物過敏失聰,5歲的俊俊不明原因后天致 聾……在康復(fù)中心,有60位被上帝按下靜音鍵的天使。

  培訓(xùn)課,家長可以陪孩子一起上。在潘心娟老師的課堂上,她正一對(duì)一教小朋友練習(xí)發(fā)音,每教一次老師都要用手遮著嘴巴。“這是為了防止孩子看老師的口形,而忘記用耳朵去聽!碑(dāng)孩子還是不會(huì)發(fā)聲時(shí),潘心娟便將孩子的手放到自己喉部,讓其感受喉部的振動(dòng)。

  “啊—啊—”第一次聽到樂樂清晰的發(fā)音時(shí),張旭忠覺得“整個(gè)世界都亮了”。

  康復(fù)兩個(gè)月后,張旭忠?guī)鹤踊丶?匆妺寢,樂樂清晰地喊出了“媽媽”兩個(gè)字,那一刻,夫妻倆所有的辛酸煙消云散。

  回歸有聲世界需要全社會(huì)支持

  “早期干預(yù)對(duì)于聽障兒童是改變一生命運(yùn)的機(jī)會(huì),全社會(huì)應(yīng)該形成無歧視的氛圍,用更多的愛心和寬容,接納聽障兒童回歸有聲世界!睂O勇說。在孫勇看來,聽障兒童的康復(fù)需要全社會(huì)的支持,尤其是患兒家庭的積極配合!拔覀冊诮虒W(xué)中不僅訓(xùn)練孩子,也在訓(xùn)練家長,引導(dǎo)他們積極面對(duì)現(xiàn)實(shí)、走出自卑陰影。”

  張旭忠形容,老師、孩子和家長是“三角戀關(guān)系”,家長的主導(dǎo)作用不可忽視,老師不能時(shí)刻陪伴孩子,陪伴最長久的還是家長。作為家長,在康復(fù)中心,張旭忠收獲很多,生活態(tài)度也轉(zhuǎn)變了!耙郧霸诩?guī)缀鯖]管過孩子,現(xiàn)在帶孩子才知道當(dāng)媽真不容易!比缃,為了樂樂,飯店關(guān)了,僅保留了老婆的超市,“養(yǎng)家糊口夠了就行,錯(cuò)過孩子成長,賺再多的錢也沒用!

  孩子每天都在進(jìn)步。“性格變了,以前因?yàn)槁牪坏剑瑥膩聿桓∨笥岩黄鹜,現(xiàn)在有了翻天覆地的變化,很活躍,跟小朋友一起玩特別開心!

  “相信用不了太久,他就會(huì)完全融入社會(huì)!睆埿裰乙患页錆M期待。(文中特殊兒童及家長均為化名)

初審編輯:魏鵬

責(zé)任編輯:姜暉

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