初審編輯：張艷
責(zé)任編輯：王曉亮
柳絮飛揚(yáng)的春天里,九歲的臨沂女孩萍萍趴在山東省中醫(yī)院的石桌上抄寫歌詞——“幸福永遠(yuǎn)與愛(ài)同在,每個(gè)夢(mèng)想都值得灌溉�！边@是她最喜歡的一首歌,名叫《最好的未來(lái)》。從2013年底,萍萍患上了系統(tǒng)性與盤狀性兩種紅斑狼瘡、敗血癥、壞死性淋巴結(jié)炎等重癥,幾次面臨生死關(guān)口。
“我不能吃水果,就把它們畫下來(lái)”,“我不能爬山,就把山畫下來(lái)”,“我沒(méi)有小伙伴,我就把小貓小雞畫下來(lái)”,四年中的多數(shù)日子,她與病床為伴,最大的愛(ài)好就是畫畫。如今,她想辦一場(chǎng)個(gè)人畫展。
命運(yùn)多舛
小女孩患多種重癥
今年2月,老家臨沂市沂水縣的肖麗再次帶著女兒來(lái)到山東省中醫(yī)院,這是她們第26次在此住院了。2013年11月,5歲的萍萍突然發(fā)起燒來(lái),剛開始只以為是普通感冒,沒(méi)想到41℃的高燒連續(xù)多日不能徹底退燒,萍萍開始嚷嚷腿疼,皮膚上也冒出了紅斑,甚至手指頭上的皮膚開始像魚鱗一樣脫落。
2014年1月,萍萍被確診為患有系統(tǒng)性紅斑狼瘡,這是一種極難治愈的免疫系統(tǒng)疾病。
隨后,又檢查出敗血癥、組織細(xì)胞壞死性淋巴結(jié)炎等一系列重癥。經(jīng)過(guò)近三年?yáng)|奔西走的艱苦治療,眼看萍萍的病情將要穩(wěn)定了,今年2月,又一個(gè)壞消息傳來(lái),萍萍又被診斷出患盤狀性紅斑狼瘡。
“世界上有三大紅斑狼瘡,都是醫(yī)學(xué)難題,我女兒就得了兩種�！毙愓f(shuō),拿病理結(jié)果回來(lái)的路上,她忍不住在公交車上痛哭�！叭绻悴辉诹�,媽媽會(huì)很難受。”肖麗對(duì)萍萍說(shuō)�！皨寢�,我這不是好好的嘛!”萍萍安慰著媽媽。
不發(fā)病的時(shí)候,萍萍是個(gè)活潑愛(ài)動(dòng)的孩子,因?yàn)榧に厮幬锏淖饔?身材還顯得有點(diǎn)胖胖的,臉上還有未消退的紅斑,不過(guò),每次發(fā)病都徘徊在生死關(guān)口,非常兇險(xiǎn)。
“這個(gè)孩子真是命運(yùn)多舛。”4月10日,一見(jiàn)到萍萍,省中醫(yī)兒科吳金勇醫(yī)生就說(shuō),紅斑狼瘡很難治愈,目前,醫(yī)生能做的就是控制病情的發(fā)展,減少對(duì)臟器的損傷。為尋找到更好的治療方案,4月12日,肖麗又帶萍萍到了上海,“但愿不要再查出其他病來(lái)了�！毙愒谂笥讶χ姓f(shuō)。
相依為命
單身母親四處求醫(yī)
“媽媽,要是我死了,你會(huì)不會(huì)難過(guò)啊?”有一次住院的時(shí)候,萍萍突然問(wèn)媽媽,這讓肖麗很震驚。原來(lái),萍萍看到一個(gè)小病友被推出去搶救,最終沒(méi)有搶救過(guò)來(lái),小病友的媽媽站在搶救室門口哭。她說(shuō):“媽媽,我死后,你就把我埋在姥姥家的屋后,那兒埋著我姨,應(yīng)該跟你一個(gè)模樣吧,這樣我就又能看著媽媽了�！泵棵刻崞鹋畠旱倪@些話,肖麗都忍不住簌簌地掉淚。
萍萍喜歡畫畫,有一幅畫,是畫給媽媽的。畫上,媽媽肖麗留著披肩長(zhǎng)發(fā),戴著發(fā)卡,穿著湖藍(lán)色的連衣裙,非常淑女,上面寫著一個(gè)大大的“你”,旁邊則寫著幾個(gè)字——“媽媽我愛(ài)你”。自從她記事起,就沒(méi)見(jiàn)過(guò)媽媽穿裙子、留長(zhǎng)發(fā),常年奔波在求醫(yī)路上,連肖麗自己都忘記穿連衣裙是什么樣子。
記者了解到,在萍萍一歲半的時(shí)候,肖麗就與萍萍的爸爸離婚了,萍萍跟隨媽媽生活。肖麗說(shuō),萍萍的爸爸幾乎沒(méi)有給過(guò)萍萍撫養(yǎng)費(fèi),有一次,娘倆沒(méi)有錢在北京住院,她給萍萍的爸爸打電話要錢被拒絕了,這張未住院的住院?jiǎn)沃两袼员Ａ糁?/p>
天南地北地看病,從來(lái)都是肖麗一個(gè)人帶著孩子,有時(shí)候跑各種化驗(yàn)、治療手續(xù),忙不過(guò)來(lái),她就給萍萍買了一個(gè)哨子,囑咐她:“找不到媽媽就吹哨子”。
2014年,肖麗帶萍萍到北京兒童醫(yī)院治病,醫(yī)生說(shuō)的話很重:“最后實(shí)在不行就選擇安樂(lè)死”。肖麗說(shuō),安樂(lè)死三個(gè)字,以前很遠(yuǎn),那時(shí)一下子那么近,她腦袋里嗡嗡的,她把萍萍托付給一個(gè)護(hù)工,自己跑到衛(wèi)生間里默默地哭了一個(gè)小時(shí)。從醫(yī)院出來(lái),娘倆在附近的小旅館整整關(guān)了四天,幾乎不吃不喝,“當(dāng)時(shí)有種自生自滅的感覺(jué),什么是絕望?當(dāng)時(shí)就是�！毙愓f(shuō)。幸虧,省立醫(yī)院的醫(yī)生給她打來(lái)電話,推薦她回省中醫(yī)治病,肖麗覺(jué)得遠(yuǎn)處又有了一絲光亮。
“這是紅斑狼瘡啊!你怎么能這么不著急�！背醮谓佑|的醫(yī)生會(huì)對(duì)肖麗的“冷靜”詫異,肖麗已經(jīng)麻木了,只有她自己知道,自己不是不著急,而是該哭的已經(jīng)哭過(guò)了。
多彩夢(mèng)想
“小狼孩兒”想辦畫展
“小狼孩兒”是醫(yī)生們對(duì)萍萍一個(gè)親切的稱呼,“你咋又來(lái)啦?我們可不想再看見(jiàn)你啦!”一見(jiàn)到萍萍,省中醫(yī)的護(hù)士阿姨就打趣道,這也是醫(yī)護(hù)人員對(duì)萍萍發(fā)自內(nèi)心的祈禱和祝福。
從5歲發(fā)病,到如今的9歲,萍萍的病歷積累了四五十斤,看病、住院幾乎就是萍萍的整個(gè)童年。不住院的時(shí)候,肖麗就帶著萍萍在臨沂市租房子生活,自己到附近一家理發(fā)店打工,萍萍也在附近一所城鄉(xiāng)接合部小學(xué)入了學(xué)。
作為一個(gè)出生在臨沂農(nóng)村的女孩,萍萍沒(méi)有機(jī)會(huì)走進(jìn)鋼琴教室、舞蹈教室,她渴望自己潰爛又愈合的手指也能彈出美妙的鋼琴曲；好受的時(shí)候,她常常在病床上翩翩起舞,肖麗都把這些拍了下來(lái),“哪天如果她真的不在了,我可以好好看看她�！�
大多數(shù)時(shí)間,由于免疫力低,出不了病房,萍萍就在床上一幅幅地畫畫、做手工,用雙手澆灌著藝術(shù)的夢(mèng)。“我不能吃水果,就把它們畫下來(lái)”,萍萍的畫上有草莓、西瓜等她愛(ài)吃的水果,“阿姨,你看這是我畫的大山,我不能爬山,就把山畫下來(lái)”,“我沒(méi)有小伙伴,我就把小貓小雞畫下來(lái)”,萍萍說(shuō)。
萍萍說(shuō),她現(xiàn)在最大的夢(mèng)想就是辦一個(gè)畫展,讓別的小朋友都來(lái)看看她的畫,聽(tīng)聽(tīng)她講的故事,“因?yàn)槲蚁腴L(zhǎng)大當(dāng)一個(gè)美術(shù)老師,那就得讓別人知道我在畫畫呀!”從石桌上抬起頭,萍萍說(shuō),眼睛里閃爍著光,她的筆下是正在抄寫的歌詞——幸福永遠(yuǎn)與愛(ài)同在,每個(gè)夢(mèng)想都值得灌溉。
肖麗說(shuō),目前萍萍治療已經(jīng)花費(fèi)了三十多萬(wàn)元,其間有很多好心人捐了款,但是近二十萬(wàn)元的捐款如今基本用完,由于女兒終生要靠藥物維持,她對(duì)每一分錢都很珍惜,不過(guò)今后繼續(xù)治療的費(fèi)用還是難題。
如果您有意幫助重病女孩萍萍辦畫展,或者想資助她治療,請(qǐng)撥打本報(bào)熱線電話96706,或記者手機(jī)13906402352。
�。R魯晚報(bào)·齊魯壹點(diǎn)記者 徐潔）
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